主题词:戈谢病 医院
戈谢病患者可与医院联系免费治疗
2008-12-11 中国医药投资网
昨天(10日),中华慈善总会接受了来自美国健赞公司捐赠的价值2亿元、用于治疗罕见遗传性疾病(俗称戈谢病)的药物。戈谢病患者今后可与北京儿童医院或北京协和医院联系并经确诊后,即可享受免费治疗。
北京儿童医院血液病中心主任医师张永红介绍,戈谢病非常罕见,目前国内没有治疗此类病的药物,所需药物都是采取特批的形式从国外进口而来,费用极其昂贵。该药根据病人的体重进行使用,一般一个一岁的小孩一年所需的药物费用就需20万元,且这种药必须终身使用,一旦停用病症就会危及患者生命。
中华慈善总会相关负责人称,目前全世界有近6000名的患者被诊断患有此疾病,国内确诊的戈谢病患者134人,其中北京有6人。患者中的90多人集中在儿童医院治疗,20多人在协和医院治疗,剩下的在上海一家医院治疗。此次中华慈善总会接受的2亿元药物将全部用于免费救助国内的戈谢病患者。这2亿元药物可供100多名戈谢病患者使用约一年时间。今后,一旦发现有人患有戈谢病,患者可直接与北京儿童医院、北京协和医院联系,经确诊并符合病症现象后,将可以全部享受免费治疗。
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